« Aider un proche, âgé ou dépendant... c’est être un aidant familial » ?

« L’aidant familial est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. » Extrait du guide de l’aidant familial

« Les aidants naturels ou informels, ou aidants sans statut professionnel (…) comme des membres de la famille, des voisins ou d’autres personnes qui prêtent des soins et font de l’accompagnement aux personnes dépendantes de façon régulière sans être au bénéfice d’un statut professionnel leur conférant les droits et les obligations liés à un tel statut. » Conseil de l’Europe

Cette aide peut prendre différentes formes : « Cette aide est permanente ou non. Elle

peut prendre différentes formes comme le « nursing », les soins, l’accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, les démarches administratives, la coordination, la vigilance, le soutien psychologique, les activités domestiques. » Extrait du guide de l’aidant familial

Se retrouver « aidant familial » est une situation qui paraît souvent « aller de soi »….« C’était tout naturel… » « C’était moi qui était le plus proche de lui ou d’elle…» Bien souvent cet engagement « non professionnel » concerne toutes les générations selon les situations : conjoint, enfants et/ou petits-enfants, voire les voisins ou les amis proches de la personne…

Cette relation proche qui engage un soutien à « l’autre dépendant » est construite sur des relations faites à la fois d’une grande richesse d’émotions et d’échanges souvent para-

doxaux. Ceux-ci sont faits à la fois, d’aisance, de plaisir à être, de moments agréables, d’espoir mais aussi de moments douloureux, de conflit, d’incompréhension, de difficultés au

quotidien et de découragement. Le ou les proches concernés sont confrontés à tous les niveaux de l’accompagnement : diagnostic de la maladie et des troubles, transmission de

l’information aux différents partenaires et à la personne dépendante, soutien moral, accompagnement des soins, démarches administratives…

Bien souvent, en plus de ses tâches et responsabilités, l’entourage leur demande d’être aimable, disponible et compréhensif, de se dégager de leurs émotions, d’être confiants et souples dans leurs raisonnements… tâches difficiles… Cette situation semble aller de soi... dans les faits « cette prise de responsabilité » est à la conjonction de nombreux facteurs

complexes.

Tout d’abord, elle est en lien directe avec la relation que « nous » avons établie avec notre proche « dépendant » selon que celui-ci est notre conjoint, notre enfant, notre père et selon à la fois la dépendance de ce proche, ses conditions de vie quotidienne et notre proximité avec lui. L’accompagnement en sera plus ou moins lourd affectivement, physiquement, moralement, matériellement. Il nécessitera plus ou moins d’organisation et d’implication personnelle. Notre histoire familiale, ses événements majeurs, la façon dont se sont construites les relations avec nos parents, nos enfants ou nos grandsparents, au cours du temps va être aussi déterminante. Cela va nous conduire, consciemment ou inconsciemment à nous éloigner ou nous rapprocher de lui, investir différemment sa vie. C’est ainsi qu’inconsciemment cette période où notre proche est confronté à la dépendance peut être inconsciemment le « terreau » à des « mouvements psychiques » et des actions

irrépressibles qui visent à rétablir « une forme d’équilibre ». Par exemple, si notre parent nous a été d’un grand secours dans notre vie, la nécessité de l’aider à son tour peut être

vécue avec beaucoup d’intensité avec le risque d’éprouver le sentiment de ne pouvoir rembourser totalement cette dette contractée. On peut vite imaginer dans quel état de culpabilité, de souffrance et d’anxiété, cette situation pourrait plonger « l’aidant ». Au contraire, une attitude maltraitante d’un père ou d’une mère pourrait inciter les enfants, alors que les rôles s’inversent, à se venger inconsciemment de ses blessures passées et cette violence antérieure dans l’accompagnement à leur parent dépendant à travers une aide qui prendrait une tournure conflictuelle ou maltraitante. La plupart du temps, ni la personne dépendante, ni le ou les aidants familiaux ne réalisent la présence de ces enjeux

inconscients.

Mais cette situation d’aidant familial est aussi le fruit d’une dynamique familiale entre parents/enfants et frères/soeurs, voire d’une composition familiale encore plus large (tantes/oncles cousins/cousines…). Le choix des « personnes de la famille » qui vont apporter l’aide la plus forte au proche dépendant se fait bien souvent à travers un rapport complexe entre les relations des différents membres de la famille et la personne fragilisée mais aussi entre les différents membres, en terme de proximité ou de distance affective.

Par continuité « naturelle » : « tu habites à côté et de toute façon tu es sa préférée… et puis moi, je suis trop loin pour pouvoir m’en occuper... », par négociation et attribution de rôles : « tu pourrais venir le voir tous les jours et l’aider un peu, moi je m’occupe des papiers… » ou

encore par délégation : « c’est toi qui t’es toujours occuper de lui, c’est normal, tu habites le plus près…. On te fait confiance pour suivre sa situation…. Mais tu nous tiens informés… »

Elle dépendra aussi de facteurs personnels tels que notre capacité morale et psychologique à faire face à la dépendance et la maladie ; à s’adapter à l’évolution des troubles ; à

supporter les vicissitudes de la relation avec le parent dépendant ; à prendre de la distance ; à trouver dans notre entourage des soutiens. Tout comme notre position géographique*(éloignement ou proximité avec le parent), notre situation familiale ou professionnelle

(éloignement du lieu de travail, disponibilité, capacité d’organisation et d’analyse, travail dans le secteur social…) ou nos qualités personnelles (capacité d’écoute, de dialogue, tolérance…) vont être des facteurs tout aussi déterminants dans notre devenir « d’aidant familial. »

Personne ne choisit vraiment de devenir « aidant familial » et rien ne nous y prépare réellement. C'est donc une situation artificielle, souvent imposée par les circonstances et l’urgence. La personne « promue » à cette fonction, de façon plus ou moins implicite par les autres membres de la famille, n’y est généralement pas bien préparée. 3 aidants sur 4 sont une femme, âgée entre 50 et 79 ans, conjointe ou enfant du parent aidé, disponible, sans enfant et sans vie professionnelle active, vivant dans la moitié des situations avec la personne aidée et assurant l’essentiel des soins qui lui sont prodigués. Elle se présente comme la coordonnatrice et l’interlocutrice dans l’accompagnement du malade.

Cette position d’aidant familial lorsqu’elle survient a des conséquences sur l’ensemble de la vie de l’aidant et sa vie familiale. Tout est bouleversé : la dynamique au sein de l’entourage de l’aidant, sa vie sociale, sa santé psychique (anxiété, sentiments d’impuissance…) et sa santé physique, ses conditions de vie matérielles et financières. Ces bouleversements provoquent des remaniements en terme de relations avec l’entourage, l’aidé demandant une

présence et du temps. Les lieux n’occupent plus tout à fait les mêmes fonctions et la vie ne s’y produit pas tout à fait au même temps, l’aidant étant disponible dans l’espace de vie de son proche dépendant. La place des membres de la famille se modifie puisque l’aidé demande une relation de proximité importante… Les relations même entre « aidant et aidé » connaissent des fluctuations importantes entre des moments de crise et d’apaisement…

L’aidant est tiraillé entre ses obligations envers ses proches valides, famille ou amis

et son proche dépendant. Il lui est difficile de pouvoir établir un équilibre qui satisfasse

tout le monde. Les rôles se percutent, parfois sont difficiles à concilier, voire apportent de la

confusion. Comment rester pour sa mère âgée, « sa fille » et être obligé par les circonstances de l’accompagner dans la toilette en prenant ainsi le rôle qu’elle a occupé lorsque qu’elle était « mère » de jeunes enfants ? Comment faire comprendre à son père âgé qui « perd la tête » qu’il ne doit plus conduire sa voiture parce qu’il se met et met les autres en danger alors que celui-ci « autorité de la famille » n’a jamais eu la moindre habitude d’être contesté dans ses choix ou ses actes ?

Ainsi « l’aidant familial » est amené à occuper une place difficile, non seulement

vis-à-vis de son parent dépendant, mais aussi en rapport avec toute sa famille et les

différents interlocuteurs de l’accompagnement des soins. Il ne dispose souvent que très partiellement des informations concernant la maladie de son parent, informations qui pourraient l’aider à faire face à la situation. Il ne mesure pas les risques d’épuisement

physique et psychique auxquels il est exposé de par son rôle. Il ne mesure pas plus, la plupart du temps les enjeux relationnels et les conséquences de l’aide sur lui-même, ses proches et son parent. Les conséquences en terme financier et matériel ne sont pas toujours perçues d’emblée.

Cette absence de préparation à un tel rôle avec ses dimensions et ses enjeux complexes et multiples qu’il devra tenter d’assumer est porteuse d’une forte tension interne et d’un sentiment intense de vulnérabilité et de fragilité. L’aidant familial n’a pas conscience de la nécessité de se préserver dans cette difficile tâche.

Quelques signes d’alerte : Consacrer plus de 2 heures par jour à la personne dépendante

L’absence d’un autre soutien humain au domicile du malade - Une prise en charge de plus de 4 ans - Le recul d’un soin (pour l’aidant) - Un sentiment d’épuisement et de fatigue

important et généralisé - une sentiment d’un fort énervement et d’une anxiété aiguë. Un sentiment d’isolement et d’impuissance

Se préserver : Faire appel à une aide extérieure et se renseigner sur les dispositifs d’aides

existantes (matériel, financier, humain) - Se réserver des temps ou des périodes pour souffler, se détendre et conserver une vie sociale et familiale - S’appuyer sur les ressources de l’entourage et de la famille lorsqu’elles existent pour passer le relais - Consulter un professionnel extérieur en cas de difficultés importantes avec le parent aidé pour bénéficier d’un regard distancié (médecin, consultations spécialisées, psychologue) - S’inscrire à un groupe de parole d’aidants familiaux et assister à des conférences…

L’enjeu est de parvenir à mettre fin aux difficultés rencontrées par les malades et leurs familles face à une multitude de services présents sur les territoires mais insuffisamment articulés et n’aboutissant pas à une prise en charge coordonnée. Les MAIA sont en premier lieu dédiées aux personnes malades Alzheimer, mais s’élargissent également à toute personne âgée très dépendante, voire à toute personne en perte d’autonomie.

Quelques adresses utiles :

(http://www.securite-sociale.fr/Le-nouveau-Guide-de-l-aidant-familial-vient-de-paraitre)

Réseau de santé mentale de l’Yonne

4 avenue Pierre Scherrer 89000 AUXERRE

Tél : 03 86 94 39 90

Équipe mobile Alzheimer à domicile

E.M.A.D

1 avenue de la fontaine sainte Marguerite

89000 AUXERRE tél : 03 86 42 08 80

MAIA de l’Yonne

Tél : 03 86 72 85 00

L’Oasis plateforme de répit Alzheimer

7 avenue de Lattre de Tassigny